難病の子のために親ができること　園生活・学校生活・成人後を考える

子どもも親も笑顔で人生を歩めるように。入園・入学前に準備すること。先生とパートナーシップを築くコツ。子どもが楽しめる居場所を作る。考えておきたいお金のこと。

著者は妊娠中、診断により、お腹のなかの長女に重度の心疾患があることを知りました。無事に生まれるも、入退院を繰り返す子どもの闘病生活に付き添う日々を過ごします。この子の将来はどうなるのか？　親である自分には何ができるのか？　さまざまな悩みが浮かんできますが、一人で悩みを抱え込み、孤独感にさいなまれてしまうのでした。やがて著者は、自分の経験をもとに非営利団体を立ち上げ、病気を抱えている子どもだけでなく、その子の家族への支援をする活動を始めました。生まれつきの疾患や障がいのある子どもは、まわりからの偏見もあり、地域社会で育っていくには、親も子もさまざまな苦労があります。本書では、重い病気を抱える子どもとその家族が、社会のなかに「居場所」を見つけられ、そして受け入れられ、命を輝かすことができるようになることを目指しています。

目次

第１章　赤ちゃんが病気とわかったら　妊娠から出産まで、お母さんの居場所作り
第２章　闘病中でも、子どもが子どもらしく過ごすために　闘病中の居場所作り
第３章　園生活、学校選び、先生と…どう向き合っていく？　入学前の居場所作り
第４章　親も子も安心できる、勉強環境の整え方　小学校での居場所作り
第５章　子どもが自分らしくいられる、ホッとできるつながりとは　学校以外での居場所作り
第６章　「学校に行きたくない」に、親がしてあげられること　不登校になった場合の居場所作り
第７章　高校生活から成人後をどうサポートしていくか　社会に出た後の居場所作り

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