「ともに生きる」の設計図　難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来

「声なき声」が、社会を変える力になる！「早期診断」×「合理的配慮」＝「だれもが安心できる未来」。ゲノム解析・ＡＩ診断…テクノロジーが可能にする公共のイノベーション。

一般財団法人健やか親子支援協会の取り組みを紹介。希少難病児の「診断ラグ」解消へ。専門医検索サイト「健やかラピス」や「オンライン相談窓口」の基盤を構築し、産官学民が連携する「早期診断アライアンス」を推進。難病支援が、社会の空白を埋める「新しい公共」とCSVによるイノベーションを起こす。

目次

はじめに
序章　「難病」という言葉の限界 ‐ シンクタンクで培った社会の物差し-
社会モデルを構築するために／ネーミングの重要性／共通の言葉の大切さ／ＩＴの世界でも／コミュニティ交流の実証実験／事業計画と課題設定／難病法の改正／国内推定患者数６００万人／共生社会の実現に向けて
第一章　孤立から共生 支援の原点-
健やか親子の成り立ちと経緯／課題解決のために／課題特定のための言葉（定義）とは／早期診断アライアンス構想：声なき声を社会変革の力へ／ 想起会診断アライアンスへのロードマップ
第二章　見えない困難を見える化する社会インフラ-
５の柱と関連事業／難病患者を取り巻く深刻な課題と「健やかラピス」の誕生／協働体制による情報の信頼性とサイト構築のプロセス／「健やかラピス」の機能と医療現場での活用／「健やかラピス」がもたらす多岐にわたる意義／ゲノム医療推進法と羅針盤としての役割／現状と未来への展望
◆検体専門輸送サービス事業（社会貢献《ＣＳＶ》事業）
検体輸送が直面する課題と変革の必要性／検体輸送を「医療基盤インフラ」として捉えた事業構想／専門輸送業者のサービス詳細：プラスカーゴ社の事例／業界構造と各社の特徴／検体輸送が拓く医療の未来／検体輸送の将来像：患者中心の医療プラットフォーム／医療インフラとしての検体輸送の重要性
◆エンジェルスマイル基金
基金設立のきっかけ／セーフティーネットの構築／難病、社会的孤立、経済的困窮という三重の苦しみ／公的支援の現状と進展：難病法／診断ラグと医療難民化の現状／医療費以外の見えざる経済的負担／公的支援の拡充と社会の理解促進
◆健やか親子「ＲＤわくわく探検隊」に学ぶ、難病支援の新たな地平
課題設定の重要性―「難病」という言葉の壁を越え／課題設定と社会実験の取り組み／「声なき声」を形にする ― ＲＤわくわく探検隊 Tsunagari-project／「ＲＤわくわく探検隊」―孤立から共生への第一歩／イベントタイトルに込められた考え／

ほか

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