ＡＬＳと笑顔で生きる。　声を失った声優の「工夫ファクトリー」

意識あるまま体が動かなくなる難病、ＡＬＳ。手がダメなら割り箸をくわえてキーボードを打った。トイレが使えないからオムツを研究した。妻の言葉で「声を失っても生きる」ことを決めた。最後は「目で」書いた、６０万字の思い。ニャンちゅうの声を３０年つとめた声優が全身で伝えること。

「生きればいいじゃん」

意識はあるのに体が動かなくなる難病、ALS。
手が動かなくなったら口に割り箸を加えてキーボードを打った。
トイレに行けなくなったら、オムツを研究した。
妻の言葉で「声を失っても生きる」ことを決めた。
最後は「目で」書いた、60万字の思い。
ニャンちゅうの声を30年つとめた声優が全身で伝えること。

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〜できなくなったら、工夫すればいい。〜

〇指定難病や要介護認定の申請はお早めに！
〇「治療法がない＝今が一番元気」。やりたいことをやる！
〇手が使えなくなっても、口がある。
〇右手の親指が動かなくなっても、左手の親指がある。
〇視線入力などのトレーニングもお早目に。
〇マウスの設定を変えるだけでできることが増える。
〇寝返りが打てなかったら、脳をダマせ。
〇夜中に水が飲みたい、テレビを見たい…を諦めない。
〇オムツは自分に合うものを試しまくれ！
〇寝たきりにとって「数センチ」は大きい。
〇動けないからこそ、触角を鈍らせない。
〇呼吸器は「身を任せる」と最強。
〇「笑いを取る」チャンスを見逃すな！

Eテレで人気のキャラクター「ニャンちゅう」の声を30年以上つとめ、「ちびまる子ちゃん」など多くのアニメや舞台で活躍してきた声優の津久井教生さん。
2019年突然転んだことから異変を感じ、半年間の検査入院ののち、感覚はあるままに体が動かなくなっていく難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」と告知をされました。

本作は、体が動けなくなっていく「ALS」という難病に罹患した声優が、一文字ずつ綴った「闘病日記」。「介護をされる人の本音」や、胃ろう造設や気管切開をした人の感触を赤裸々に綴る貴重な体験談でもあり、「声優」として多くの学校で講師もつとめてきた津久井さんが残したい「声の出し方指南書」でもあります。

特筆すべきなのは、津久井さんが絶望しながらも笑いとユーモアを忘れないということ。
できなくなったら、全力で工夫をし続けるということ。
残酷な難病でありながら、「諦めずに全力で、そして今を笑って生きる」活力の源は、妻の雅子さんの存在なのです。
告知のときにも「あなたって、こういう節目節目で派手な事やるよね」と笑いあったふたりのやり取りも多くを教えてくれるのです。

目次

はじめに

第１章 難病発症（2019－2020）　Writing by hands

１　発症　
２　告知
３　やっかいな病気
４　声優の仕事は
５　もう一つの難題
６　治療法
７　家族　
８　上肢　
９　声は出る

弟2章　声優になるまで、声優になってから（1971－2026） Writing by eyes

１　声優になるまで
２　声優になってから
３　声優の講師として

第3章　24時間介護の現実（2020－2022）　Writing by mouth

１　「秘技・割り箸入力」誕生　
２　要介護一から要介護四へ
３　ALSになってからの質問
４　「介護される」気持ち
５　「秘技・疑似寝返り」誕生
６「ＡＬＳが治った人」の話
7 　胃ろうの話
８　工夫会議
９　オムツトーク
10　要介護五
11　動かない感覚

第4章　命を取るか、声を取るか（2022）　Writing by mouth

１　気管切開とは

第5章　声を失っても（2022ー2023）　Writing by mouth
１　声を失いました
２　胃ろうの造設
３　ニャンちゅう、本当にありがとう

おわりに

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