さいごにきみと笑うのだ　ふうかと紡ぐふつうの日々とふつうじゃない幸せ

難病・先天性ミオパチーと闘う娘・ふうかと歩んだ１０年間の記録。「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」

難病と闘う娘ふうかと歩んだ10年間の記録

俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。

2025年7月で10歳になった彼女は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い電動車椅子で生活していますが、周囲の人たちに支えられながら、明るく逞しく生きる日々をInstagramを通じて発信しています。そんな彼女の難病と共生する現実の中にある、ちょっと大変だけど少し楽しいエピソードを、母・真里さんの視点で綴ります。

「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」と星野さんは言います。ふうかさんを中心とした高野家の「ふつうじゃないけど、ふつうに幸せ」な日常を様々なテーマで紹介。星野さん自身が、ふうかさんから教わったという心が生きやすくなるヒントをお届けします。

【編集担当からのおすすめ情報】
この本が、健常者が知らない福祉の現実と関わり方について理解を深めてもらう機会となり、子育てや介護に悩む人、心に不安を抱えている人に心が軽くなるヒントを届けられたらと思います。

目次

１　Ｂｅｃｏｍｉｎｇ―はじまりの光―（ふうかがふうかになる前のこと
出会いの産院にて
耐えるよりも
母と私とそれからふうか
ほんの少しの右肩上がり
変わっていく当たり前）
２　Ｅｓｓｅｎｔｉａｌｓ―まわる日常のリズム―（ふうかの愛車
タイヤは回るよどこまでも
寝息で明日を膨らませて
慣れちゃったってこと）
３　Ｔｏｇｅｔｈｅｒ―そばにいるならもう仲間―（今のところの青春時代
どこからが友達？
親友じゃなくって大親友
ドアの向こう側）
４　Ａｄｖｅｎｔｕｒｅ―みんなはじめて―（選んで、選んで、選んで
楽しむって頑張れること
真っ赤に染まった春休み世界中に“つぎ”がある
まずは声をあげてみよう）
５　Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ―ふうかはふうか―（子育て母育て第２シーズン
ちょろいようです　わたしたち
ときにはきみと二人で
願いごと
これは夢のお話です）
ＳＰＥＣＩＡＬ　ＭＥＳＳＡＧＥ　Ｆｒｏｍ　Ｆｕｋａ　ｔｏ　Ｆｕｋａ　１０年後の自分へ

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