今できることを「今」楽しむ　シャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略

車いすユーザーで、握力は０。困難は、「ご縁と繋がり」「これまで培った知識と経験」を駆使して切り抜ける！障害者として半世紀生きてきてやっと今だから言えること。シャルコー・マリー・トゥース病では初めての本格的な闘病記。

シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）は、末梢神経に障害が起こる進行性の病気です。基本的に生命に影響を与える疾患ではありませんが、手足の筋萎縮がゆっくりと進み、現時点では治療法はありません。

補装具の見た目を気にした子ども時代。
手術で補装具から解放された学生時代。
病気の進行を思い知らされた社会人時代。
そして大学院へ、障害者福祉の研究へ進む。
障害者として半世紀生きてきて、やっと今だから言えることがあります。
約50年CMT患者として生きてきた著者が「見てきた景色」をぜひ知ってください。
便利な福祉用具や生活の工夫も紹介しています。

目次

はじめに
第１章　シャルコー・マリー・トゥース病について
第２章　シャルコー・マリー・トゥース病　〜私の場合〜
第３章　日々の生活と、さまざまな工夫と、福祉制度の壁
第４章　家族のこと
第５章　頑張りすぎた社会人生活と障害受容
第６章　障害者福祉を学び、自分が伝えるということ
第７章　起業、そしてこれから
あとがき

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