最期は一日中抱っこさせて　短い命の輝かせ方

残された短い時間を深く生きるために。難病の子どもたちに何ができるのか？子どもの最期の願いを叶える方法。小児医療の片隅で輝く７人の語りを通して、ノンフィクションの名手が迫る。

大反響を呼んだ著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』 の流れをくむ小児医療の片隅で輝く7名の語り

残された時間が短い難病の子どもに何ができるのか

ノンフィクションの名手が迫る
子どもの最期の願いを叶える方法

難病になった子どもたちは、ある日突然、コミュニティから切り離され、病院のカーテンに仕切られたベッドで何ヵ月、時には何年も過ごさなければならない。その間に行われるのは、耐えがたい苦痛を伴う治療ばかりである。
家族にかかる負担も大きく、家庭内不和、経済的困窮などが起こるだけでなく闘病後も後遺症や学歴面でのハンディなどに苦しむ。難病の子どもたちが抱える困難は、多重的な問題を孕んでいる。
本書はノンフィクションの名手である著者が難病によって残された時間が短くなった子供たちのQOL向上や願いをかなえるために奔走する7名を取材し、医療や社会のあるべき姿を問う。著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』で取材したTSURUMIこどもホスピスのその後についても紹介する。

目次

"はじめに　

第1章 医療の隙間で輝くファシリティドッグの力　
シャイン・オン・キッズ
ファシリティドッグである意味
確約がない中でのハンドラーとしての挑戦
子どもの年齢で異なるファシリティドッグの役割
ファシリティドッグはロボットを超えられるか

第2章　家族が安心できる第二の家　
チャイルド・ケモ・ハウス
プライバシーと交流の両立を大切にして孤立を防ぐ
当事者家族とボランティアの経験を活かす
医療併設型から滞在型施設への転換
利用者の""おうち""として
難病の子どもたちの自立を支える

第3章 院内学級というエネジー・ステーション　
昭和医科大学病院さいかち学級
生きるエネルギーが削がれる理由
子どもの心を満たすためには
授業の課題が生きていた証
難病の子は""子どもファースト""から外れていないか

第4章 病院がプラネタリウム　
星つむぎの村
人は星を見て何を語るのか
星と命を結びつける
難病の子どもにプラネタリウムを届ける
星を見上げて共に生きる
満天の星の下で泊まる

第5章 目に見えない当事者のニーズを橋渡しする　
ゴールドリボン・ネットワーク
恩返しの意味
寄付文化を作る
当事者が体験を語る
目に見えない障害を受け入れる社会へ

第6章 最後の一日は一日中抱っこさせて　
ジャパンハート
医者のイメージが揺らいだ体験
ある詩からプロジェクトはスタートした
国で異なる子どもの命のあり方
医療は手段であって目的ではない

第7章 一人ひとりができることからはじめる　
TSURUMIこどもホスピス
子どもの願いをかなえる空間であるために
待つのではなく会いに行く
残された家族が語れる場
できることからやろう

あとがき　"

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