まぁるく生きる　幸せのカタチ。

中日新聞に連載していたコラムをもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした１冊！報告例は世界で１００人、染色体疾患の娘と歩む幸せの日々。

報告例は世界で100人
染色体疾患の娘と歩む幸せの日々

中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊！

1996年12月31日。
あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。
娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0％の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。
神様、どうか命だけは助けてください！
祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。
「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し（途中略）報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」
「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。

目次

はじめに
序章　いのちとともに
　一生出ることができない穴に落ちた ?「大丈夫」は魔法の言葉
　─ コラム：恩師が夢に現れた ─　
　必死にこだわった『普通』〜 丸の呪縛
第一章　家族とともに
　幸いのときも、災いのときも、豊かなときも 〜 夢が叶った日
　私の心にはまだバリアーがある 〜 息子に学んだバリアーフリー
　不死身と思った父が亡くなりました 〜 おじいちゃん起きて
　お母さん、ありがとう 〜 私の母は働きものです
　─ コラム：パパは最高の役者だよ ─　
第二章　成長とともに
　楽しく食べてくれますように 〜 祈りをこめて食事介助
　血液検査をしてください！〜 この子の笑顔を守りたい
　「助けられる側」から「助ける側」に 〜誰かのためは「自分のため」になる
　─ コラム：スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く！─　
第三章　仲間ととも
　12年間の学校生活 〜 養護学校（特別支援学校）に行きました
　報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 〜 やっと会えたね
　家族を育ててくれた「愛・地球博」〜 40人のすばらしい仲間
　金メダルをもらったよ 〜 みんなが応援してくれたフライングディスク
第四章　社会とともに
　福祉番組「ともみとともに」〜 心のバリアフリーを浸透させたい
　─ コラム：選挙権を得たら投票に行く ─　　
　「全ての人」にとって暮らしやすい社会 〜 声をあげる
　「意思決定支援」の難しさ 〜 あふれるほどの思いを受け止めたい
　─ コラム：「障害」という表記 ─　
五章　未来とともに
　美優は20歳になりました 〜 成人式でまさかの大役
　─ コラム：親友と語った未来 ─
　お母さん、あなたの人生は諦めてください 〜「前向きな諦め」からの未来
　ゴールドリングが見えた日 〜 私が見つけた“幸せのカタチ”
あとがきにかえて
　まぁるく生きる ─ 出会いに感謝

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