たすく　自閉スペクトラム症の子と家族の物語

自閉症のたすく、双子の妹、奮闘する母、医師である父―４人家族が全力で駆け抜けた、３０年間の記録。「人生最大の暗黒期」を乗り越え、周りの人々に愛されながら社会でたくましく生きるようになるまで。学童期から伴走し続けた教員が、自閉症の子どもの「その後」を綴る。

たすく
双子の妹
奮闘する母
医師である父
4人家族が駆け抜けた30年後の世界
明るい未来は必ず来る

〈本書の概要〉
本書は、自閉症の子どもを育てる家族の30年を追った実録ストーリーです。幼少期から成長を見守り、やがて双子の妹が結婚するまで、4人家族の葛藤と希望に満ちた日々を描きます。療育方法に悩むご家族にとっては、リアルな体験から得られる貴重なヒントがたくさんあります。
また、教員目線で言えば、自閉スペクトラム症の子を受け持つのは、学齢期のみです。ですが、「その後」の人生を知ることで、今行うべき指導や支援の本質が見えてきます。

〈本書からわかること〉
・「明るい未来へ」〜自閉症の子どもを育てる親御さんへ
子育ての真っ最中、特に障害のあるお子さんを育てる過程では、将来への不安や見通しの立たない日々に苦しまれることがあります。
今を必死に生きる中で、「この先どうなるのだろう」という問いに、なかなか答えを見つけられない方も多いのではないでしょうか。
本書では、30年にも及ぶ家族の物語を通して、自閉症のあるお子さんと家族の歩みをお伝えします。
人生最大の暗黒期を乗り越え、「愛される自閉症者」という親の願いが叶うまでの軌跡は、今まさに奮闘されている親御さんたちに、具体的な未来の姿を示すものとなると信じています。
将来の可能性を知ることは、今日の苦しみや不安を和らげ、確かな希望につながります。この家族のストーリーが、同じ境遇にある方々に明るい未来への展望をお届けし、日々の子育てに新たな意味と勇気を与えることができることを願っています。

・教員の視点から追う「あの子」の未来の姿
学童期から伴走し続けた一人の教師として、著者は彼の幼少期から双子の妹が結婚するまでの長い旅路を見守ってきました。
教師や支援者は、子どもたちの人生のほんの一瞬にしか関わることができません。短い関わりの中で将来を朧げに思い描きながら指導や支援を行いますが、その行き先を実際に10年後、15年後まで見届けることはほとんどありません。
しかし、この本では異例の長期にわたる関わりを通して見えてきた具体的な姿をお伝えします。10年後、15年後の姿を知ることで、今目の前にいる子どもたちへの指導や支援の本質が見えてきます。
今、著者の見える景色は変わりました。「自閉症」のたすくから、一人の人間として「たすく」が見えてきます。

〈こんな方におすすめ〉
・今まさに育児に奮闘する親御さん
・特別支援学校で働く先生

目次

プロローグ
第1章　幼児期
親の願い「愛される自閉症者」
双子の出産と育児
自閉症への理解と家族の苦悩
誰も最後の判子を押せなかった診断
父の大きな決断
双子の妹ゆうみの幼少期の記憶
ゆうみの戸惑いと成長
コラム１就学先を決定するまでの流れ

第２章　学童期
出会い
段ボールでつくる「自分だけの家」
交流学習がもたらしたもの
食事に対する強いこだわり
研究生ワタさん
家庭での取り組み（トイレトレーニング）
世界中どこでもご機嫌になる食事
対処不能のパニック
兄弟姉妹を育てるということ
コラム２ネットワークづくり

第3章　青年期
人生最大の暗黒期
なんとかつないだ中学校時代
家族の役割分担
支援者としてのきょうだい
家族旅行は大切な「決まり」
予測不能なパニック
とにかく耐える時期
医師としての父の涙
寄宿舎生活のスタート
寄宿舎生活がもたらした集団生活のチカラ
ゆうみが選んだ道
コラム３親の障害受容

第4章　３０歳のたすくの「今」
きっかけは児童デイサービス
なんとか実現した就労
同じ人間だとは思えないほどの成長
子育ての「大目標」に到達
たすくの将来を考える
コラム４思春期の嵐

第5章　「かたるべの森」レポート
グループホームへ
先輩たちに支えられての生活
ＧＨや仕事場での工夫
食事の話
成長を実感できる場
コラム５卒業

第6章　医師としての父が見る世界
医師としてのキャリアと家族
医学の進歩
家庭と学校のシンクロ
成長は止まらない
現在のチャレンジ

終章　家族からのメッセージ
「障害があっても一人の人間」　ゆうみからのメッセージ
「自閉症がいい家族をつくってくれた」　お父さんからのメッセージ
「明けない夜はない」　お母さんからのメッセージ

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