からだがやぶれる　希少難病表皮水疱症

全身に絶え間なく生じる痛み、痒み。この病いを知らない者から受ける差別や偏見。根治療法がない状況で、日本の医療・福祉は彼らの苦痛を少しでも和らげることができるのか。表皮水疱症（Ｅｐｉｄｅｒｍｏｌｙｓｉｓ　Ｂｕｌｌｏｓａ）、略して「ＥＢ」は、「日常生活で皮膚に加わる力に耐えることができずに表皮が真皮から剥がれて水ぶくれ（水疱）や皮膚潰瘍を生じてしまう病気」（難病情報センター）。

目次

第１部　ＥＢ者のリアル（ＥＢ者による「病い」の語りから
排除され包摂もされる身体）
第２部　ＥＢ者をめぐる社会（難病対策・難病看護におけるＥＢ患者の位置づけ
ケア環境を社会に問い直す）
第３部　ＥＢと生きる（ＥＢ児をめぐる家族と医療者
生活を規定する要因
「病い」を再考する）
資料（難病について
インタビューについて）

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