こむぎのキロク　病気と一緒に生きること

１０万人に１人の割合で発症する、国の指定難病にもなっている「表皮水疱症」。そんな難病にかかりながらも、明るく前向きに生きるひとりの女性の人生のキロク。

難病と共に日常を生きる

「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。



＜著者より＞

はじめまして、こむぎです。
私は表皮水疱症という病気にかかっています。
今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に
知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。
ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、
この本を通じて病気のことについてはもちろん、
皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。

目次

１章　治らない病気
２章　傷だらけでも好きな服が着たい
３章　難病患者の夢と現実
４章　ＹｏｕＴｕｂｅチャンネル「こむぎのキロク」開設
５章　こむぎの生きる道
こむぎってどんな人？こむぎへの１００の質問

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