「名づけられない」病いの軌跡　希少未診断の社会学

彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか。公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての“希望”となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。

彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか

公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。
多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての〈希望〉となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。

「この本が、多くの診断まで至らない人の力に、そしてそれに関わる医療関係の方の意識改革に繋がることを願っています（調査協力者Oさんより）」

目次

序章
１　「名づけられない」疾患
２　本書の目的と各章の概説
３　調査概要と分析の視点――病みの軌跡理論とライフストーリー
４　「名づけられない」病いと希少未診断――類似疾患との差異と希望

第１章　診断に依拠できない患者の存在
１　患いに関する三つの視点――Disease，Illness，Sickness
２　新しい疾患形態――ＩＲＵＤプロジェクトの動向を踏まえて
３　類似疾患患者の経験と診断――希少疾患とＭＵＳ
４　希少未診断という定義

第２章　疾患に規定されている医療社会学
１　病人役割の限界と正統性の議論
２　病みの軌跡理論とバイオグラフィカルワーク
３　「診断の社会学」とその限界
４ 各理論枠組みによって示される診断の重要性と本書の目的

第３章　疾患による病気の規定――難病政策と難病法を事例に
１　本章の位置づけ
２　難病政策の変遷
　２-１　難病の患者に対する医療等に関する法律の成立過程
　２-２　難病法について
３　調査方法
４　難病研究・医療ワーキンググループ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、第一八六回衆議院／厚生労働委員会の議事録より
　４-１　「本当に苦しんでいる患者さん」の存在
　４-２　「病名」による「制度の谷間」
　４-３　「難病医療支援ネットワーク」の現状
５　厚生労働省側の「反応」に見せかけた拒絶
６　難病政策・難病法における疾患の役割と「病気（ailment）」の三連構造

第４章　苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち
１　社会的、学術的関心の枯渇
２　調査概要
３　分析方法
４　「がん」との比較
　４-１　がんに「あこがれる」Ｋさん
　４-２　がんを「有限でいいな」と語るＴさんと自身の苦しみを「霧」と表現するＡさん
５　メタファーとしての「がん」が示すもの
６　何も突きつけられない苦しみ――「霧」
７　事例検討に向けて

第５章　働かなければならない患者と病人役割――看護師であり続けたＯさんの語りを事例に
１　患者の就労状況
２　就労しなければな　ほか

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