ドキュメント奇跡の子　トリソミーの子を授かった夫婦の決断

「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」―夫婦が授かった子は１８トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。２０１９年１月９日、希ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断…。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。ある家族の軌跡と、予想もしなかった「未来」。

「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」――夫婦が授かった子は18トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。２０１９年１月９日、希（まれ）ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断……。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。家族の懸命な軌跡と、予想もしなかった「未来」。

目次

はじめに　小児外科医が出会うさまざまな家族
１章　１８トリソミーと宣告された日
２章　新しい病院へ
３章　育む日々
４章　誕生と手術
５章　初めての退院
６章　在宅医療的ケアと子育て
７章　再び自宅へ
８章　深夜の大量出血
９章　心停止
１０章　肝臓にがんが見つかる
１１章　最も難しい手術
１２章　中心静脈カテーテルから感染
１３章　２歳１０か月
１４章　新たな決意
１５章　育ての親になる
１６章　家庭裁判所への申立て
１７章　新しい家族
おわりに　奇跡の人

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