コロナ禍で障害のある子をもつ親たちが体験していること「増補新版」

コロナ禍は“終わった”のか。急速に自由を取り戻していく社会を私たちは不安な思いで見つめている。医療崩壊と自宅死を経験した社会は、障害のある人の医療や支援を「仕方がない」と切っていくのではないか―？母たちが抗いの声をあげた初版に、オミクロン株でのこと、父親や障害当事者の視点、貴重な実態調査報告などを大幅に増補。今こそ語られるべきことが、ここにある。

コロナ禍は“終わった”のか？――急速に自由を取り戻していく社会を私たちは不安な思いで見つめている。

医療を受けられない人の自宅死を数多く経験した社会は、障害のある人たちが医療や支援を受けられないのも「仕方がない」と済ませていくのではないか――？　置き去りにされないためにと7人の母たちが声をあげた初版に、オミクロン株で起こったこと、父親や障害当事者の視点、貴重な実態調査報告などを大幅に増補。今だからこそ語るべきこと考えるべきことが、ここにある。

目次

はじめに　　児玉真美

第１章　「ほなって、しょうがないでぇなぁ」で、本当にいいの？――地方で知的障害のある子とコロナ禍を生きる私たち　　福井公子
　もう二年／自由になれない／始まり／アンケートから／マスクがつけられない／不要不急ってなんだろう／行政への要望／「読者の手紙」への投稿／パイオニア世代／ついに来たか！／見えない存在　　

第２章　医療的ケアとともにある生活を脅かすコロナ禍　　根本希美子
　コロナ禍になって／侑弥の誕生――医療的ケアとともにある生活のはじまり／できないことを支える医療的ケア／ＮＩＣＵから親子で過ごすおうちへ／かけはしねっとの立ち上げ／医療的ケア児と家族を支援する法律ができました／おわりに

第３章　コロナも予測不能！ 　重度自閉症のたっくんも予測不能！！　　たっくんママ
　きょうだいはヤングケアラー？／自閉症と診断／希望が見えない日々／新型コロナで生活はめちゃくちゃに／新生活がスタート
　■コラム　オミクロン株でまた生活は大混乱　

第４章　障がいも性格もさまざま　三きょうだいの母は黙っていられない　　浅野美子
　わが家の状況／コロナ禍と三きょうだい／平時でも厳しい緊急時の支援／コロナ禍という特殊な状況の中で／親子三人での感染／よかねっとあいちアンケート・交流会で出た声／障害児者の感染者数はカウントがされていない！　　

第５章　コロナ禍で娘の入院に付き添って　　ｍadoka
　はじめに／娘のこと――コロナ以前／コロナ禍での手術／病室での付き添い／付き添い入院の現状その背景／付き添う親への支援に望むこと
　■コラム　コロナ禍のきょうだい児

第６章　家族依存の福祉とコロナ禍――仲間と親たちの体験と運動から　　新井たかね
　コロナ禍で緊急入院した娘の体験から／コロナ病棟に入院した二人の女性の体験から／「コロナ禍による障害者と家族への影響調査」（二〇二〇年七月〜一一月）から／「入所施設を削減し地域移行を進める」という国の方針のなかで／「だれと、どこでくらすのか」を選択できる多様な暮らしの場を求めて／かけがえのない人生を応援する福祉労働の地位の向上を――障害者・家族の切実な願い／おわりに

第７章　コロナ禍に炙　ほか

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