一滴のなみだ　筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたこと

自分の子どもがある日突然、デュシェンヌ型筋ジストロフィーであることを知らされる。当時、患児の寿命は二十歳前後と言われた時代だ。研究者として前途洋々であった精神科医にとってそれは青天の霹靂であった。しかし患児の生きることへの意欲が、逆に著者を励まし、子どもへの愛情、家族への愛は、ついには全国の患者とその家族を支え、励まし合う活動へと向かわせた。この本は、３０年間の筋ジストロフィー協会理事としての活動をベースに、自らの葛藤を克服し、その後、１２年間理事長として患者とその家族に人生を捧げてきた著者が、その間に、考え、感じたことをまとめた科学的かつ愛情に溢れるエッセイ集である。とくに「障害者を家族に持つということ」と題されたメール上での父子問答は、障がいとはなにか、遺伝子・出生前診断の是非などについて、患者本人と親（一医師でもある）との間の考え方の違いが浮き彫りにされており、どちらも正論で答えが出ず、すれ違いであればこそ、読者はいろいろと考えさせられるであろう。

自分の子どもがある日突然、デュシェンヌ型筋ジストロフィーであることを知らされる。当時、患児の寿命は二十歳前後と言われた時代だ。研究者として前途洋々であった精神科医にとってそれは青天の霹靂であった。しかし患児の生きることへの意欲が、逆に著者を励まし、子どもへの愛情、家族への愛は、ついには全国の患者とその家族を支え、励まし合う活動へと向かわせた。この本は、30年間の筋ジストロフィー協会理事としての活動をベースに、自らの葛藤を克服し、その後、12年間理事長として患者とその家族に人生を捧げてきた著者が、その間に、考え、感じたことをまとめた科学的かつ愛情に溢れるエッセイ集である。とくに「障害者を家族に持つということ」と題されたメール上での父子問答は、障がいとはなにか、遺伝子・出生前診断の是非などについて、患者本人と親（一医師でもある）との間の考え方の違いが浮き彫りにされており、どちらも正論で答えが出ず、すれ違いであればこそ、読者はいろいろと考えさせられるであろう。

目次

■一滴のなみだ
『１／４の奇跡』
患者家族のレスポンス
いてくれるだけでいいのです！
『リハビリの夜』
天国の特別な子ども
メメント・モリ
自尊・自助・自立
障害者を家族に持つということ
上良夫副理事長の冥福を祈る
協会診療所の開設
エクソン51スキッピング薬（Drisapersen）
脊髄性筋萎縮症は生まれつきの天才か？
病児の兄弟姉妹にも多くの関心と愛情を注ごう！
筋ジス患者は赤ワインを飲もう!?
「一日も早く」の意味
「一日も長く」そして、
Institutionalism
旅立ちの不安
Along my illness
マインドフルネス
八雲病院
ピアーカウンセリング養成講座
介助用リフト
「保因者」という言葉
「息をする」は「生きる」こと
筋ジストロフィー患者の胃ろう栄養
筋ジストロフィーというトロフィー
ぶんぶく茶釜
ＲＥＭＵＤＹの役目を再認識しよう
福祉サービス報酬改定へのヒアリング
生老病死－－時期が違うだけですね
ＡＩやサイバーニックスが患者の生活を変え始めた！
マインドフルネスと呼吸
アドバンス・ケア・プランニング
弱者が弱者を救う？
筋ジストロフィー協会はどうなっていくのだろうか？
触れることの効用
筋ジストロフィー治験の苦痛を少なくすることはできないか
クラウドファンディング
臨床治験における筋生検について
老化と病気の進行
新型コロナ・ウィルス感染症の騒ぎの陰で
運命共同体としての協会――血は水より濃し
ウェブ会議とコミュニケーションのあり方
根本治療法がついに届いた？
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの寿命は延びている
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは臆病？
筋ジストロフィー人間学
筋ジストロフィーを授かるということ
「ひとしずくのなみだ」の意味するところ
筋ジストロフィーの歌人冬道麻子さん
ベッカー型筋ジストロフィー
代表理事退任の辞
杉田秀夫先生のこと

■付録
日本筋ジストロフィー協会の歴史

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