難病の子どもと家族が教えてくれたこと

全国３０か所の「難病の子どもと家族を支える拠点」で私が出会ったのは「ふつう」の子どもと家族―。当事者や支援者の想いとアイデアがつまった個性的な拠点づくりは、可能性を決めつけない関係性で、目の前の人のニーズに応えることだった。

目次

０１　こどもホスピスの本当の意味
０２　予測可能な人生は、もう生きたことにしよう
０３　よくばり拠点をつくりたい
０４　障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる
０５　街の人の目を変えたい
０６　あそびのむし―好きなあそびで夢中になる

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