末期を超えて　ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ

「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ＡＬＳ。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ＡＬＳの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。

目次

１　在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言
２　在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言
３　支援者になっていく
４　生きのびるための、女子会
５　ＱＯＬと緩和ケアの奪還
６　難病ケアの系譜
７　「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か？

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