死ぬ意味と生きる意味　難病の現場から見る終末医療と命のあり方

難病や障がいを抱える当事者や看護・介護に関わる方々、また死生学や医療倫理の研究者等、様々な立場の方々のお話から「難病」の問題に迫り、終末医療と命のあり方について考える。同タイトルの上智大学公開講座の講演内容を収録。

目次

序章　難病を考える―難病と社会の道徳的基盤
第１章　社会組織に於ける障害者論（序説）―その立場と実証
第２章　「難病」と社会政策―当事者のまなざしから
第３章　障害者制度改革と障害の社会モデル、エンパワメント
第４章　「生きる」を支える―難病介護という関わりの中から浮かび上がるもの
第５章　難病を支え合う―難病看護の立場から
第６章　「生きる力」を支える事前指示書（リビングウィル）のために
第７章　病と障がいの母を看取って―曖昧な喪失と公認されない喪失
第８章　声を上げる患者たち―社会の中で生きるためのしなやかな闘い
第９章　医療への社会学的まなざし
第１０章　ケア的発想とは何か―新しいケア原理の可能性のために

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