神様からの宿題

「ｉＰＳ細胞を使って僕の病気を治してください」。筋肉が骨になる難病（ＦＯＰ）を持つ少年は、病気の治療に役立ててほしいと、山中伸弥先生に自分の皮膚の細胞を提供した。治療法のない病と生きる親子が紡ぐささやかな希望の手記。

「ぼくは小学校３年のとき、お医者さんにＦＯＰというめずらしい病気だといわれました──」山中伸弥教授のノーベル賞受賞が、“難病”と生きる親子に一筋の光をもたらした。ノーベル賞受賞の山中伸弥教授に、自分の病状悪化のリスクを覚悟で皮膚の細胞を提供した少年がいた。筋肉が骨に変わる難病（ＦＯＰ）と闘う山本育海くんだ。痛みを抱え、やりたいことを我慢しながらも、薬ができる日がくることを信じ、前向きに生きる。先が見えない状況のなかでも、ひたむきに出来ることを積み重ね、国の難病指定を受け、山中教授に出会い、ｉＰＳ細胞研究に希望を見い出すまでの親子の記録。山本育海（やまもと・いくみ）　１９９７年１２月１４日生まれ。兵庫県明石市在住。小学３年生の時に筋肉が骨化する難病（ＦＯＰ）と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してＦＯＰや難病に関する情報発信をしている。山本智子（やまもと・ともこ）　１９７３年８月２５日生まれ。兵庫県明石市在住。長男の育海くんが難病（ＦＯＰ）であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、ＦＯＰの難病指定に向けた活動や、ＣｉＲＡ（京都大学ｉＰＳ細胞研究所）への基金援助など、ＦＯＰに留まらない難病患者支援の活動を行っている。筋肉が骨になる難病（ＦＯＰ）と闘う、いっくんのブログｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｆｏｐ－ａｋａｓｈｉ．ｊｐ／

目次

第１章　育海の生まれた日
第２章　信じられない診断
第３章　ＦＯＰとの闘いの日々
第４章　奇跡の連続
第５章　山中伸弥先生との出会い
第６章　神様からの宿題―答えを求めて

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