泣いてばかりいられない　混合型血管奇形の患者と家族の手記

原因、治療法がわからず、医師にも世間にもほとんど知られていない病気「混合型血管奇形」をかかえる患者とその家族19人が、未知の病気との闘い、まわりの心ない視線や言葉などいくつもの過酷なハードルを懸命に越え、たくましく生きる姿を綴った手記集。苦境に立たされても生きる希望を失わず、むしろ人間として大切なものを学び成長していく姿に、誰もが心をゆさぶられる。

目次

第１章　泣いてばかりいられない
第２章　混合型血管奇形という病気
第３章　難病指定の現状と私たちの運動 　　
難治性血管腫・血管奇形についての調査研究班 　　
混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟 　　
「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の歩み

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