輝く命　短い時を刻む少女と家族の愛

ヘイリー・オカインズは、１９９７年１２月３日生まれの１１歳。通常の１０倍近いスピードで体が老化していくプロジェリアという病気を抱えながら、家族と暮らしている。プロジェリア患者は世界におよそ４０人と言われているが、これまでに解明されたのは、遺伝子異常が原因ということだけ。治療法は未だに確立されていない。日に日に年老いていく我が子。その現実を目の当たりにしながらも、両親は涙を流すことをやめた。家族は、支え合って悲しみを乗り越え、死と隣り合わせの日常を生きていく。残された日々を、精一杯の愛情を注いで過ごしていくために。「生きる」ということと「家族の絆」に迫る、感動のノンフィクション。

目次

ヘイリーという女の子
家族の想い
いちばんの友達
伝えるべきか
知っていたヘイリー
友人の死
エリンとの仲直り
病を抱えて
治療の可能性
プロジェリアのいま

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