命耀ける毎日
発売日：2008年1月
- ISBN
- 978-4-903853-18-5
- 著者情報
- 中井 まり（ナカイ マリ）
１９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク 耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている
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商品説明
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。
目次
序章 診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
第１章 誕生―やさしく耀き続けますように
第２章 治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第３章 アメリカでの治験―離ればなれの家族
第４章 患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第５章 若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第６章 新薬承認―そして、キセキが起きた
終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
商品詳細
- 出版社名
- 青志社
- 対象年齢
- 一般
- フォーマット
- 単行本
注意事項
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