誰にでもわかる神経筋疾患１１９番

■厚労省特定疾患の各研究班主要メンバーが
　 総力を挙げ、現時点での最新情報を網羅

■従来、その存在が孤立していた各種難病を
　 横断的に網羅

本 書 の 特 色

●月刊雑誌『難病と在宅ケア』の執筆メンバーも
　 多数参画
●基礎研究者から専門臨床医、在宅医療に関わる
　 すべての医師が執筆
●昨今患者が急増しているALS、筋ジス、パーキ
　 ンソン、SCDなど主な難病の概論・分類・検査・
　 診断・治療・遺伝子治療・リハビリテーション・
　 在宅医療の各専門家が執筆
●医師だけでなく、OT/PT/看護/SMWからの患者
　 家族の具体的な在宅療養ノウハウがマニュアル化

　119番とは救急車の呼び出し番号。つまり、いざと言う時に頼るものの意味です。
　本書の内容は神経難病の簡潔な解説、その臨床的特徴、代表的な神経難病に対する対処法、といったいわば総論に続いて、筋ジストロフィー、ALS，パーキンソン病、多発性筋炎、脊髄小脳変性症、重症筋無力症、多発性硬化症などの神経難病についての各論であり、神経難病のすべてが載っています。
　さらに、神経難病に対する福祉サービスの丁寧な解説、在宅療養のあり方と実状、病名告知に関する多くの関係者からのアドバイスなどもあり、これ一冊があれば例え神経内科専門医でなくとも一通りの神経難病診療ができる仕掛けになっています。

目次

１　序論（神経筋疾患と神経難病
診断と治療）
２　神経筋疾患の特徴（進行性の経過をとることが多い
遺伝子変化による疾患が多い　ほか）
３　神経筋疾患の代表的症候とその対処（運動障害と日常生活困難
呼吸障害　ほか）
４　疾患各論（筋ジストロフィー総論
デュシェンヌ型筋ジストロフィー　ほか）
５　神経筋疾患をとりまく諸問題（「告知」に関するアドバイス
告知についての私見　ほか）

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