わかちあい、育てあう親の会 病気や障害のある子と家族のために
発売日:2005年6月
- ISBN
- 978-4-272-36054-3
- 著者情報
- 小林 信秋(コバヤシ ノブアキ)
NPO難病のこども支援全国ネットワーク専務理事。1947年東京都渋谷区生まれ。サラリーマンをしていた1980年、長男が亜急性硬化性全脳炎(SSPE)発症。1年3カ月入院して後、在宅療育を体験。長男は1988年に亡くなった。1984年、医師に勧められ同病の家族たちとともにSSPE青空の会を設立し、事務局を担当。1988年から難病のこどもの支援活動に携わる。電話相談、親の会活動支援、サマーキャンプなどを始める。1998年、難病のこども支援全国ネットワークを設立。2003年朝日社会福祉賞受賞
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商品説明
共感で支えあい、制度改善をすすめる社会資源としての親の会。
病気や障害のある子を抱える家族の困難を支えあい・励ましあう無数の親の会。その基本的な考え方や運営の仕方を具体的に解説。制度改善など市民運動としてのあり方を提示。
目次
1 親の会は仲間づくり(SSPE青空の会をつくったとき
SSPE青空の会での交流 ほか)
2 親の会をつくろう、育てよう(親の会はさまざま
親の会の役割 ほか)
3 社会にはたらきかける(SSPEの運動
小慢法制化運動の歩み)
4 寄稿―経験から学ぼう(親の会との出会い―NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
人工呼吸器をつけた子の親の会―バクバクの会 ほか)
商品詳細
- 出版社名
- 大月書店
- 対象年齢
- 一般
- フォーマット
- 単行本
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