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  • 泣いてばかりいられない 混合型血管奇形の患者と家族の手記

  • 泣いてばかりいられない 混合型血管奇形の患者と家族の手記

泣いてばかりいられない 混合型血管奇形の患者と家族の手記

  • ページ数
    230p
  • ISBN
    978-4-86015-241-3
  • 発売日
    2011年11月

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商品の説明

  • 原因、治療法がわからず、医師にも世間にもほとんど知られていない病気「混合型血管奇形」をかかえる患者とその家族19人が、未知の病気との闘い、まわりの心ない視線や言葉などいくつもの過酷なハードルを懸命に越え、たくましく生きる姿を綴った手記集。苦境に立たされても生きる希望を失わず、むしろ人間として大切なものを学び成長していく姿に、誰もが心をゆさぶられる。
目次
第1章 泣いてばかりいられない
第2章 混合型血管奇形という病気
第3章 難病指定の現状と私たちの運動   
難治性血管腫・血管奇形についての調査研究班   
混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟   
「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の歩み

商品詳細情報

フォーマット 単行本
サイズ 19cm
対象年齢 一般

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